Η συγκεκριμένη ημέρα στοχεύει στην ενημέρωση της κοινής γνώμης για τις παιδικές νεοπλασίες (καρκίνους) αλλά και στην ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον πλανήτη.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Κάθε χρόνο περίπου 35.000 παιδιά και έφηβοι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με καρκίνο (CCI Europe). Αποτελεί την 1η αιτία θανάτου στα παιδιά από νόσο και τη 2η αιτία μετά τα ατυχήματα. Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση.
Η αιτία εμφάνισης των περισσότερων μορφών καρκίνου στα παιδιά είναι ακόμα άγνωστη και για αυτό δεν μπορεί να υπάρξει πρόληψη. Όμως, μπορεί να υπάρξει έγκαιρη διάγνωση η οποία βελτιώνει σημαντικά τα ποσοστά ίασης.
Ο Καρκίνος της Παιδικής Ηλικίας:
- Δεν είναι ανίατος
- Δεν είναι κληρονομικός
- Δεν είναι μεταδοτικός
- Δεν είναι επάρατος
Να σημειωθεί ότι σε ορισμένες χώρες ο παιδικός καρκίνος οδηγεί σε περισσότερους θανάτους από όσο ο συνδυασμός όλων των παιδικών ασθενειών μαζί. Εξαιτίας της ελλιπούς ανάπτυξης μη τοξικών φαρμάκων μεγάλο ποσοστό θεραπευμένων υποφέρει τελικά από απειλητικές για τη ζωή παθήσεις: Περίπου το 60% από το μισό εκατομμύριο των ασθενών που επιβιώνει ετησίως.
Η εξάπλωση της πανδημίας έχει φυσικά επηρεάσει την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου με πολλούς τρόπους. Όχι μόνο με κρίσιμες καθυστερήσεις στη λήψη θεραπείας ή στη διάγνωση. Ενώ υπάρχει τεράστια, επείγουσα ανάγκη για νέα ερευνητικά προγράμματα, η ανεύρεση χρηματοδοτήσεων σε παγκόσμια κλίμακα καθυστερεί.
Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (European Commission’s Evaluation of the Legislation for Medicines for Rare Diseases and Children), η έλλειψη καινοτομίας στην έρευνα φαρμάκων ορίζεται ως ο κύριος υπαίτιος για τα αμείλικτα νούμερα διεθνώς.
Εξαιτίας της ιδιαιτερότητάς τους, οι παιδικοί καρκίνοι δεν υποστηρίζονται ιδιαιτέρως από μεγάλα ερευνητικά προγράμματα στην παγκόσμια αγορά φαρμάκων. Η πρόοδος της ίασης στηρίζεται περισσότερο σε ακαδημαϊκού τύπου έρευνες με τα υφιστάμενα φάρμακα που όμως προορίζονται κυρίως για ενήλικες.
Παρότι οι δοκιμασμένες θεραπείες με τα γνωστά φάρμακα βελτιώνουν τις πιθανότητες επιβίωσης, παραμένει (όπως προαναφέρθηκε) το πρόβλημα των παρενεργειών. Μπορεί να αντιμετωπιστεί με μεγαλύτερες επενδύσεις στην έρευνα γύρω από τις αιτίες και τις αγωγές για τον παιδικό και νεανικό καρκίνο.
Στον καρκίνο η έγκαιρη διάγνωση κατέχει πρωταρχική σημασία. Πάνω από 150.000 παιδικοί θάνατοι ετησίως θα ανατρέπονταν ενδεχομένως με έγκαιρη διάγνωση (αλλά και την εξειδικευμένη θεραπεία για όλα τα παιδιά).
Η εκστρατεία ενημέρωσης που υπηρετεί η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου έχει ανυπολόγιστη αξία κυρίως ως παράγοντας με πολλαπλασιαστική δύναμη στην έγκαιρη διάγνωση. Όχι μόνο για την ολοκληρωμένη ενημέρωση των γονέων που τους επιτρέπει να απευθύνονται με την πρώτη υποψία στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Αλλά και για την περαιτέρω εξειδίκευση των επαγγελματιών, στη σωστή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου.
Εν ολίγοις, η εκστρατεία ενημέρωσης μπορεί να συμβάλλει στη δημιουργία χρηματοδοτικών προγραμμάτων αλλά και στην πρόληψη: Κεντρικούς πυλώνες στην αντιμετώπιση του παιδικού και νεανικού καρκίνου.
Δυστυχώς το οικονομικό κομμάτι επηρεάζει την πορεία της νόσου. Η ανεπαρκής ενημέρωση εντοπίζεται και πάλι στα χαμηλότερα οικονομικά, μορφωτικά στρώματα. Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου συμβάλλει και πάλι στη συρρίκνωση αυτού του φαινομένου.
Επιπλέον, η θεραπεία παραμένει εξαιρετικά πολυδάπανη.
Λόγω της προόδου που έχει σημειωθεί τα τελευταία είκοσι χρόνια στη θεραπεία και στη φροντίδα των καρκινοπαθών, τα ποσοστά επιβίωσης έχουν αυξηθεί στις χώρες των υψηλών εισοδημάτων. Το 1960 επιβίωνε το 30%, σήμερα πάνω από το 80% των παιδιών και των νέων.
Ωστόσο, δεν μπορούν όλα τα παιδιά να έχουν πρόσβαση σε καλή φροντίδα και οι θεραπείες παραμένουν απαγορευτικά δαπανηρές. Μόνο το 20% των παιδιών ανά τον κόσμο επωφελούνται πραγματικά από προηγμένη ιατρική φροντίδα. Το 80% των παιδιών με καρκίνο προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος. Το ποσοστό επιβίωσης που σημειώνεται στις χώρες της ανατολικής Ευρώπης βρίσκεται κατά 20% πιο χαμηλά από ό,τι στην υπόλοιπη ήπειρο. Στα μεσαία και χαμηλά εισοδήματα η διαφορά μεγαλώνει εις βάρος τους.
Σύμφωνα με την πρόσφατη έκθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, μόνο το 44% των φαρμάκων φάνηκε διαθέσιμο στο 90% των κρατών που μελετήθηκαν. Παρατηρήθηκαν ελλείψεις στα φάρμακα ενώ οικονομικά εμπόδια σημειώθηκαν στις λιγότερο πλούσιες χώρες όσον αφορά τις νέες θεραπείες.
Οι διάφοροι οργανισμοί σε τοπικό, ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο, υποστηρίζουν γονείς και παιδιά ώστε να έχουν πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία. Η ενημέρωση από φορείς, η συνύπαρξη γονεϊκών συλλόγων και δομών συμβάλλουν στην εξεύρεση κονδυλίων για την έρευνα. Έτσι κάπως θα βελτιωθούν τα ποσοστά επιβίωσης και στις φτωχές χώρες.
Η φύση και αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου διαφέρει από των ενηλίκων. Κοινές μορφές ενήλικου καρκίνου παρουσιάζονται σπάνια στα παιδιά. Ταυτόχρονα, παρατηρείται υψηλότερο ποσοστό ίασης στους παιδικούς καρκίνους -με την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
Κυριότερες μορφές παιδικού καρκίνου παραμένουν οι λευχαιμίες (οξεία λεμφοβλαστική, οξεία μυελοβλαστική), οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος που είναι κυρίως εγκεφαλικοί όγκοι (αστροκύτωμα, γλοίωμα, μυελοβλάστωμα, επενδύμωμα), τα λεμφώματα (κακοήθεις όγκοι λεμφαδένων ή άλλων οργάνων), οι όγκοι του αμφιβληστροειδούς (ρετινοβλάστωμα), τα σαρκώματα μαλακών μορίων (ραβδομυοσάρκωμα) και των οστών (οστεοσάρκωμα, σάρκωμα Ewing), οι όγκοι νεφρών (νεφροβλάστωμα) και επινεφριδίων (νευροβλάστωμα), οι όγκοι ήπατος (ηπατοβλάστωμα), μεταξύ άλλων. Κακοήθεις όγκοι ενήλικου τύπου όπως ο καρκίνος του μαστού, του πνεύμονα, του προστάτη, εξαιρετικά σπάνια παρατηρούνται στην παιδική ηλικία.
Κατά τη διάρκεια της εξειδικευμένης θεραπείας κάθε παιδιού, επιπλέον προβλήματα δημιουργούνται από τους εξής παράγοντες: Τις επανειλημμένες εισαγωγές στο νοσοκομείο, τις λοιμώξεις και άλλες επιπλοκές, την αποτυχία κάποιων θεραπευτικών σχημάτων, τις παρενέργειες της χημειοθεραπείας (τριχόπτωση, ναυτία, εμετοί, έλκη στην στοματική κοιλότητα…), τις παρενέργειες της ακτινοθεραπείας (τριχόπτωση, ερεθισμός του δέρματος, ναυτία, εμετοί…), τις παρενέργειες της χειρουργικής επέμβασης, τις ριζικές αλλαγές στην καθημερινότητα του παιδικού, τις σχολικές και κοινωνικές του δραστηριότητες.
Για περισσότερες πληροφορίες ή υποστήριξη μπορείτε να βρείτε στα παρακάτω sites:
www.floga.org.gr (ΦΛΟΓΑ, Σύλλογος Γονιών με Νεοπλασματική Ασθένεια)
www.karkinaki.gr (Καρκινάκι, Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία)
www.merimna.org.gr (ΜΕΡΙΜΝΑ, Εταιρία για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και το θάνατο)
www.elpida.org (ΕΛΠΙΔΑ, Σύλλογος Φίλων Παιδιών με Καρκίνο)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου